Es una de las cantantes más trabajadoras de la industria y querida por todos, pero Celine Dion ha tenido que cancelar una serie de espectáculos después de que le diagnosticaran una rara enfermedad neurológica. Entonces, ¿qué es el Síndrome de la Persona Rígida, la enfermedad que está poniendo en pausa su carrera?
En un emotivo video compartido en Instagram el 8 de diciembre de 2022, la estrella del pop canadiense explicó que había estado «lidiando con problemas de salud durante mucho tiempo y ha sido muy difícil para mí enfrentar estos desafíos y hablar sobre todo lo que tengo». he estado pasando”, explicó el hombre de 54 años. “Me duele decirte que no estaré listo para reiniciar mi gira en Europa en febrero. Continuó diciendo que sufría espasmos dolorosos que “afectan su vida diaria” y que recientemente le habían diagnosticado el Síndrome de la Persona Rígida, un raro trastorno neurológico que afecta a una de cada un millón de personas. Esto es lo que necesita saber sobre el síndrome de la persona rígida y si existe una cura.
¿Qué es el síndrome de la persona rígida?
El Síndrome de la Persona Rígida (SPS, por sus siglas en inglés) es una afección neurológica y neuromuscular rara que causa rigidez muscular progresiva y espasmos dolorosos, según el Centro Médico John Hopkins. Los espasmos pueden desencadenarse por una variedad de cosas que incluyen, entre otros, movimientos repentinos, temperaturas frías o ruidos fuertes inesperados. La causa no se conoce actualmente; sin embargo, la investigación indica que es el resultado de una respuesta autoinmune que salió mal en el cerebro y la médula espinal según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. El SPS también se asocia frecuentemente con otras enfermedades autoinmunes como diabetes, tiroiditis, vitíligo y anemia perniciosa.
El neurólogo de John Hopkins, el Dr. Scott Newsome, explicó en un video que es una enfermedad «devastadora» e incurable que afecta a alrededor de una de cada millón de personas en todo el mundo, aunque a medida que la comunidad médica comprende mejor la afección, es «probablemente más común que eso». La estadística actual se basa en lo que él consideró los síntomas «clásicos» del Síndrome de la persona rígida, que se describieron por primera vez en los años 50 como pacientes que presentaban músculos del torso «rígidos», opresión en las piernas y «espasmos terribles en realmente cualquier músculo en el cuerpo”, aunque es más común en la parte inferior del cuerpo. El diagnóstico definitivo se obtiene mediante un análisis de sangre, una punción lumbar y una electromiografía.
Según la Stiff Person Syndrome Research Foundation, «los pacientes pueden estar discapacitados, en silla de ruedas o postrados en cama, incapaces de trabajar y cuidarse a sí mismos», dicen, y agregan que la enfermedad neurológica con características autoinmunes puede incluir síntomas como hiperrigidez. , dolor debilitante, ansiedad crónica” y espasmos musculares “tan violentos que pueden dislocar articulaciones e incluso romper huesos”. Debido a sus primeros síntomas, el síndrome de la persona rígida a menudo se confunde con esclerosis múltiple, Parkinson, fibromialgia, enfermedad psicosomática, ansiedad, fobia y otras enfermedades autoinmunes.
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“A veces los etiquetan como ‘locos’”, dijo el Dr. Newsome, “porque en el examen, al principio, no hay las características distintivas del Síndrome de la Persona Rígida… Pero en promedio, debido a lo raro que es y lo temprano en la enfermedad puede simular muchas otras afecciones, se necesitan alrededor de siete años para que las personas sean diagnosticadas, desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico”. Dion explicó en su video a Instagram que “estos espasmos afectan todos los aspectos de mi vida diaria, a veces causando dificultades cuando camino y no permitiéndome usar mis cuerdas vocales para cantar de la forma en que estoy acostumbrada”. Anunció que tendría que posponer una serie de fechas de la gira hasta 2024.
Ahora está claro que esta enfermedad debilitante también fue la razón de sus cancelaciones en enero de 2022, con un comunicado de prensa que cita «espasmos musculares severos y persistentes» que le habían impedido actuar. Afortunadamente, Dion tiene “un gran equipo de médicos que trabajan a mi lado para ayudarme a mejorar. Y mis preciosos hijos que me apoyan y me dan esperanza”, dijo. “Estoy trabajando duro con mi terapeuta de medicina deportiva todos los días para recuperar mi fuerza y mi capacidad para rendir nuevamente, pero debo admitir que ha sido una lucha”.
¿Cuál es el tratamiento del Síndrome de la Persona Rígida?
El tratamiento para el Síndrome de la Persona Rígida puede ser arduo y, aunque actualmente es una afección incurable, se puede controlar con una variedad de medicamentos y terapias. Las personas con SPS tienden a responder a altas dosis de diazepam y varios anticonvulsivos como la gabapentina y la tiagabina. Valium también puede ser efectivo ya que es un relajante muscular. También hay otro medicamento algo sorprendente. “A menudo, les damos Botox a los pacientes con el Síndrome de la Persona Rígida”, explicó el Dr. Newsome en otro video, “especialmente cuando tienen dificultades con la espasticidad o la tensión… lo cual es interesante en sí mismo pero ayuda con algo de la rigidez y los espasmos que pueden sufrir nuestros pacientes.” En un informe de 2003, se demostró que una paciente de 41 años tuvo una mejora «significativa» en sus síntomas después de recibir una inyección de Botox en los músculos.
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El Dr. Newsome explicó que la fisioterapia puede ser un gran complemento a los medicamentos, aunque “hay que tener mucho cuidado con el tipo de fisioterapia” porque algunos tratamientos pueden empeorar el síndrome de la persona rígida. Recomienda técnicas de tejido profundo, ultrasonido, calor y terapias acuáticas en una piscina tibia porque el frío “puede exacerbar” los síntomas. Como señalaron el NINDS y Dion, las personas con SPS también enfrentan desafíos en la vida diaria: “La mayoría de las personas con SPS tienen caídas frecuentes y debido a que carecen de los reflejos defensivos normales; las lesiones pueden ser graves. Con el tratamiento adecuado, los síntomas suelen estar bien controlados”.
Concluyendo su emotivo anuncio, Dion dijo que extrañaba a sus fans y estar en el escenario para actuar para ellos. “Siempre doy el 100 por ciento cuando hago mis programas, pero mi condición no me permite darte eso en este momento”, dijo. “Para volver a alcanzarte, no tengo más remedio que concentrarme en mi salud en este momento. Y tengo la esperanza de estar en el camino de la recuperación. Este es mi enfoque y estoy haciendo todo lo que puedo para recuperarme. Quiero agradecerles mucho sus alentadores deseos de amor y apoyo en mis redes sociales. Esto significa mucho para mi.» En una despedida entre lágrimas, dijo: “Cuídense. Que estes bien. Los amo mucho y realmente espero poder verlos de nuevo muy pronto. Gracias.»
Cortesía de Amazon/William Morrow Publishers
Para obtener más información sobre Celine Dion, no querrá perderse su apasionada y honesta autobiografía, Mi historia, mi sueño, que rastrea su vida temprana hasta convertirse en la «sensación de canto internacional» amada en todo el mundo. Esta conmovedora memoria lleva a los lectores tras bambalinas, entre bastidores y los primeros avances de su carrera, así como su romance de libro de cuentos y su eventual matrimonio con Rene Angelil, su manager y alma gemela. Esta es una mirada íntima, divertida a veces y, en última instancia, sincera a un talento sin igual en la industria, en sus propias palabras. Vea por qué los críticos llamaron a Celine Dion Mi historia, mi sueño un reflejo «notable» de la vida y la carrera de una estrella del pop.
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